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Cientos de miles de niñas y mujeres con autismo no son diagnosticadas debido a que se considera una "condición masculina”

La profesora Francesca Happé, directora del Centro de Psiquiatría Social, Genética y del Desarrollo en el King´s College de Londres, advirtió que el hecho de no reconocer el autismo en niñas y mujeres estaba afectando gravemente a su salud mental.

"Hemos pasado por alto el autismo en mujeres y niñas y creo que hay un problema real de igualdad de género aquí", dijo. "Creo que nos estamos perdiendo grandes números y diagnosticándolos mal también".

Hasta hace poco, se pensaba que el autismo sin deficiencias intelectuales, a veces llamado síndrome de Asperger, afectaba predominantemente a niños y hombres, en una proporción de 10 por cada mujer.

Sin embargo, hay cada vez más pruebas de que el número de niñas y mujeres con la condición puede haber sido subestimado enormemente. Investigaciones recientes, basadas en la detección activa en lugar de registros clínicos o escolares, encontraron una proporción de 3: 1. Happé y otros científicos creen que esto podría ir más lejos, potencialmente hasta 2: 1, a medida que los procesos de diagnóstico se adapten mejor a la identificación del autismo en niñas y mujeres.

Debido a los primeros supuestos sobre el autismo que afecta principalmente a los hombres, los estudios a menudo han reclutado cohortes solo para hombres. Los participantes masculinos en estudios de imágenes cerebrales sobre el autismo superan en número a las mujeres en una proporción de ocho a uno, y en investigaciones anteriores el sesgo fue aún más pronunciado.

"Esto significa que lo que creemos saber sobre el autismo a partir de la investigación es en realidad lo que sabemos sobre el autismo masculino", dijo Happé, quien tiene una subvención de 500,000 Libras para investigar las diferencias de género en los trastornos del espectro autista.

Trabajos más recientes sugieren que puede haber diferencias sutiles en la forma en que se presenta el autismo en niñas y mujeres. Los intereses especiales pueden parecer superficialmente más comunes (caballos o grupos musicales de chicos, por ejemplo, en lugar de torres de electricidad), aunque la naturaleza del interés aún sería inusual en términos de persistencia y estrechez.

Las niñas y mujeres autistas también tienden a ser más adeptas a enmascarar sus rasgos autistas. "Podrían elegir a una chica popular en su clase o lugar de trabajo y estudiarlas y copiarlas", dijo Happé.

La idea de que el autismo podría ser el resultado de tener un "cerebro masculino extremo" debido a las diferencias hormonales ha dominado las narrativas populares sobre la biología que impulsa la enfermedad, aunque Happé dijo que la teoría seguía siendo científicamente discutible. Los retratos mediáticos del autismo, como la película Rain Man, también han sido casi exclusivamente masculinos. Por lo tanto, los padres, los maestros y los médicos tienden a estar menos inclinados a considerar el autismo como una explicación probable para niñas y mujeres que luchan con problemas sociales y de comunicación que con niños y hombres.

La falta de diagnóstico de autismo es preocupante porque muchas de los afectadas experimentan problemas secundarios de salud mental, como ansiedad, depresión y autolesión. Un pequeño estudio realizado el año pasado encontró que el 23% de las mujeres hospitalizadas por anorexia cumplían con los criterios diagnósticos para el autismo. Se necesita más trabajo para confirmar los hallazgos, que se basaron en 60 mujeres, y para evaluar si las dificultades sociales y de comunicación de las mujeres eran anteriores al trastorno alimentario.

"Si los médicos no tienen en cuenta el autismo cuando ven un trastorno alimentario, se quedan solo con el trastorno alimentario", dijo Happé. Muchas personas encuentran útil el diagnóstico para entender por qué se sienten "diferentes" y para encontrar aceptación y comprensión de familiares y amigos.

Hannah Belcher, una investigadora de autismo en la Universidad Anglia Ruskin que fue diagnosticada como adulta, dijo que tenía ansiedad de niña y dejó de ir a la escuela a los 14 años porque estaba luchando para sobrellevar la situación.

"Fue solo cuando tenía 23 años que vi a un terapeuta de arte que sugirió que posiblemente era autista", dijo. "Estoy seguro de que habría ganado más apoyo para mi ansiedad cuando era niña y habría sufrido menos problemas de salud mental si hubiera tenido el diagnóstico antes. "También enmascaré mucho mis rasgos autistas, y creo que saber y entender cuáles eran me hubiera permitido ser más yo misma".

El sistema Inglés de Salut (NHS) estima que hay alrededor de 700,000 personas en el espectro del autismo en el Reino Unido, basado en una proporción de género de aproximadamente 10: 1. Si se demostrara que la proporción real es de 3: 1, esto sugeriría que hasta 200,000 niñas y mujeres con autismo han sido omitidas del contexto nacional.

Carol Povey, directora del Centro para el Autismo de la Sociedad Nacional de Autismo, dijo que hubo un creciente reconocimiento del problema, con un aumento constante de las derivaciones de mujeres y niñas a centros de diagnóstico especializados durante los últimos años.

"Investigaciones recientes sugieren que la cantidad de hombres y mujeres en el espectro del autismo es mucho más igual de lo que se pensaba y lo que sugieren las estadísticas de diagnóstico", dijo. "El problema es que los profesionales a menudo no comprenden las diferentes formas en que el autismo puede manifestarse en mujeres y niñas, y muchos pasan por sus vidas sin un diagnóstico y sin comprender por qué se sienten diferentes".

Publicado en "The Guardian" 14/10/2018